在兒子確診以前,我從來沒想過他竟然會有自閉癥方向的問題,包括跟周圍認識我兒子的朋友說起這個事,所有人的反應是:不可能!是誤診!太荒謬了!
然而了解阿斯伯格綜合征后,我明確的認識到,不是誤診,那些一直以為被故意忽視的毛病,實實在在的印證在每一個診斷癥狀上。從確診到現在,差不多一個月的時間,我才了解到,原來多動癥不是全部都好動,原來自閉癥也不是全部都自閉。。。
分享一下最近一個月的心路歷程和解決方案,如果有類似的孩子,請大人務必提高警惕,最好不要隨便判定個人娃兒是矯情或者調皮,有可能他正需要父母的理解和支持,但是沒法表達出來。
1.我是怎么想起去帶兒子檢查的
(請注意,以下加粗部分,都是癥狀)
我兒子從小就是周圍朋友表揚的對象,聰明安靜,我原來也引以為豪,聽一首歌,單曲循環可以坐半個多小時一動不動,直到學會為止,給他幾張A4紙,一下午都不用大人陪,乖乖的在那里畫畫,學東西快,背詩啊,三字經啊這些,基本上給他讀兩三遍就記住了,時不時冒些成人化的語句,也覺得好玩。但是缺點也很明顯,抗壓能力超級差,遇到點挫折說哭就哭,我原來一直以為是我教育太柔和,總是以表揚為主的引導他,沒讓他學會遇到逆境自我調節,還有就是沒有危險意識,出門即使大人躲起來,他也能自顧自的耍,即使發現了也不驚慌害怕,就在原地附近繼續耍。
從什么時候開始發現不對勁的呢,是從幼兒園老師描述中,聽到了一個和我認識的,完全不一樣的兒子開始。他在幼兒園,上課永遠不能安靜坐完一節課,想走就走,想看書了,就自己跑去看書,排隊永遠是游離在集體之外,無組織無紀律,最開始上小班,一個月被叫了三次家長,都是傷害到別的小朋友,我特別納悶,他在家里非常溫順,從來不頂嘴不撒潑,怎么就成了問題兒童,問他他永遠說不出來,而且眼神無法對視,我最開始一直以為他是心虛才不能正視我。但是欺負別的小朋友這個問題,我狠狠的教訓了他,也是他人生第一次挨打,自此以后,再也沒出現過這方面的問題。
小班的時候,我還覺得可能是男孩醒事晚,規則意識成型慢,沒太當回事,畢竟他在家非常坐得住,而且專注力和學習能力也很棒,語言溝通表達也完全沒問題,但是到中班階段老,不但沒有改善,反而更加嚴重了,直到一個月前,跟他們老師溝通,偶然提到一個點,他在班上已經沒有朋友了,他都喜歡一個人玩,別的小朋友也不愿意跟他玩了,我才覺得事情不對勁老。
我記得那天跟他們老師徹底聊開了,他老師也算是徹底放棄了委婉,跟我說我兒子如何如何不乖,如何如何在班上起了不好好遵守規則的帶頭作用,說了快一個小時,我只有一直表態賠不是,但是心頭不舒服是肯定的,我雖然不是嚴厲的家長,但是也不是溺愛孩子,不明事理的混人,我甚至覺得是不是老師已經對我娃兒有了偏見,要不要考慮給他轉個幼兒園。
還好我有個靠譜的媽媽群,從建檔一直到孩子們5歲老,依舊每天聊得火熱,大家也一直在分享小朋友們的成長,都算是知道我兒子的大致情況。其中有個當老師的媽媽拋給我幾個問題,讓我冷靜了下來:1.另外換個環境,也是不可控的,可能好,也可能更糟;2.現在幼兒園好換,以后小學呢,再往后呢;3.目前更應該教會孩子怎么面對負面的情況,而不是幫他逃避。
冷靜之后,發現我確實太武斷老,感謝她點醒了我。另外一個當醫生的媽媽,則是給我老更大的幫助,讓我在猶豫的時候做了另外一個更準確的決定:帶娃兒去醫院看一下,因為娃兒不能對視這個情況,很可能涉及到神經發育。
我真的萬分慶幸認識了這群從懷孕就認識的育兒戰友,讓我盡早的發現了真實的問題,并留下了足夠的時間進行干預治療。
2.兒子確診阿斯伯格綜合征
醫生媽媽給我建議后,當天晚上我就開始不停搜索娃兒不聽指揮,不守規矩,不能對視等相關特征,最開始我查完,覺得我兒十有八九是多動癥中的注意力缺陷障礙(事實證明,千萬不要通過網絡信息自我判斷,一定要找專業醫生看,差之毫厘繆之千里),還是醫生媽媽,幫我問了相關人士,給我提供了看診方向:兒保科,心理科,神內科,康復科,一定要掛兒童醫院,而且每個科都給我推薦了醫生,讓我掛得到哪個科,就先去看,如果不放心,再掛其他幾個科復診。
眾所周知,兒童醫院的號,不是一般的難搶,最后只搶到了相對沒那么熱門的康復科特需號,也感謝她給我了這么多選項,不然我可能還沒這么快進入下一步。
去看病當天,醫生先觀察了娃兒幾分鐘,跟他溝通了一會兒,然后就針對性跟我詢問了娃兒平時的一些行為特征,并看了幼兒園老師幫我錄下來的,小朋友在園期間不適宜的舉動(我決定看醫生的時候,就跟幼兒園老師溝通了,讓她幫我記錄一下小朋友奇怪的行為,也讓醫生更真實客觀的判斷)
診斷完以后,醫生給我說,不用給我開更多的檢查測試了,娃兒是典型的孤獨癥譜系中的阿斯伯格綜合征,并推薦給我一個干預治療JG,是兒童醫院醫生開的,但是他也建議我可以多找幾家對比,找一家自己覺得最合適的。
醫生問的情況,主要有以下幾個方面:
1,娃兒是否有持續的,特別沉迷的愛好或者物品,并且該興趣點和普通娃兒區別比較大 - 我兒子超級迷地鐵,重慶輕軌線路圖已經刻在他腦子里了,不管去沒去過,只要是站點,他就能馬上報出幾號線在哪站換乘幾號線之類的,而且連輕軌的報站語音都全部背下來了,包括英文版本。。。
2,娃兒對話內容是否多元化,互動性強不強 - 我兒子只要聊到地鐵就滔滔不絕,但是如果跟他轉換話題,來回溝通幾次就熄火老,或者他又見縫插針的把話題引導回地鐵上面,也不管你愿不愿意聽。
3,娃兒跟同齡小朋友能不能持續性的深入玩耍 - 我兒子其實很喜歡找其他小朋友玩,但是總是玩不了多久,他就自己走開了,或者就是另外一個小朋友配合他,做輕軌游戲等,他可以持續玩。
4,有沒有發現娃兒有特別突出的天賦 - 我兒子音樂方面特別突出,小時候不會說話就能跟著火火兔唱歌,學鋼琴第二節課,老師就試出來他是絕對音感,只要他會哼的曲子,他都能彈出來
5,娃兒的情緒起伏大不大,有沒有暴力傾向 - 我給醫生描述了小朋友遇到挫折就崩潰的情況,暴力傾向就說了才入園的情況,但是現在已經沒有老,而且我兒子在家特別溫和,即使發脾氣也就自己跺腳哭,不會拿物品或者人來撒氣
其他的診斷內容,應該是跟孩子互動,還有老師錄的視頻來佐證,沒有問我。醫生給我說,我算是警覺的家長了,因為阿斯太隱蔽了,很多阿斯小朋友,都是上小學了,老師反應不守紀律,不做作業這些情況特別嚴重突出了,家長帶到醫院來看能不能改善,才發現是阿斯的。
還有一點,醫生說我該慶幸我平時是溫和帶娃,沒有動輒打罵,我娃兒的情緒比較穩定,后期干預主要著重于解決社交障礙和行為規范就行,不用做心理診療,很多阿斯小朋友,家長以為是調皮搗亂,想通過打罵形式解決,娃兒會更封閉自己,并發抑郁癥,焦躁癥。
最后,醫生給我說,雖然阿斯小朋友大多聰明,有的甚至是高智商,但是不要聽信天才病這個說法,因為成功不只是智商決定的,如果發現小朋友特別的天賦,可以考慮特長培養,可能會有更大的回報。還有就是讓我放低對娃兒的期待,
這個是基因上的問題,目前全球都沒有完全治愈的辦法,只能說通過干預治療后,不影響娃兒今后的學習和生活,但是情商基本上是撿不起來的。
上一篇帖子莫名其妙火了,好多朋友都在問我干預JG的問題,由于那篇帖子回復有點多,寫了也不容易看到,再加上自己又想碎碎念一些心得體會,就單獨再發一篇后續好啦~
從我家小崽崽確診到現在,已經3個月了,我也順利從一臉懵逼成功升級為一知半解,目前為止,我一共給小朋友報了2個干預JG,小崽崽的改善情況我自己也是比較滿意的,雖然還有很多無法忽視的問題存在,雖然還是會時不時收到幼兒園老師的投訴,但是對于阿斯小朋友來說,有時候慢就是快,先學會生存,再追求進步。
先說說小朋友讓我欣喜的一些改變:
1.上課期間四處亂竄的問題,明顯變少了,即使有時出現,也能通過老師的提醒,大概率及時克制住自己不好的行為,小概率還是我行我素的繼續溜達。
2.興趣開始逐漸變寬,不再局限于輕軌地鐵,畫畫的內容,有了小動物,有了人,有了自編自導的故事情節,聊天內容也變得更多元化,可以主動跟我說今天在幼兒園表現得好還是不好,哪里做得棒,哪里又犯錯了。
3.社交上,第一次主動在上學路上跟同學打招呼,端午節自己做粽子,主動提出給幼兒園老師一人做一個送給他們,我腳扭傷了會主動關心和扶著我,開始關注到我的喜怒哀樂,并給我反饋,雖然還僅限于親密的人。
4.情緒控制有明顯的進步,崩潰大哭的頻率明顯降低,即使在負面情緒中,也能有效溝通了,不像以前一哭起來,說什么都聽不進去,更別說給我反饋互動了。
接下來主要聊一下我選擇的兩個JG,純主觀的體驗和效果,以免有打廣告的嫌疑,我暫用A和BJG來代替。
一,兩個JG生源不同導致的教學側重點不同
AJG:醫生推薦的,據說是兒童醫院醫生自己開設的康復治療JG。他們的生源,我感覺主要就是醫院確診后的直接引流,面談的時候,覺得挺專業的,通過一些評估了解,還有專門的老師負責初步接觸孩子,給出干預治療的方向和課程方案。
正式上課后,每節課結束都會給我說,今天通過什么游戲,發現小朋友有什么問題需要克服,后續會跟進,給我的感覺,就像一直在看病,不停的找出病征
BJG:朋友推薦的,JG創建人自己的孩子,就是典型的星寶,而且現在已經能上普小了,他們的生源,主要是跟學校對接偏多,比較出名的有星光小學。第一次面談,更多是我在和創建人相互傾聽,她的故事很讓我動容,比起用評估量產這些支撐起的專業,她女兒現在能獨立去超市買東西更讓我覺得有實在的改善希望。
他們的課程內容,可能是因為跟學校對接的原因,我覺得跟學校的模式結合得更緊密一些,比如小組課就是模擬學校課堂模式,更符合我想要孩子進步的方向。
二,兩個JG干預方式不同導致的效果不同
AJG:我兒子的情況不算嚴重,之前安排的是每周兩節集體課,一節課45分鐘,兩三個小朋友,周中一節周末一節。
課程內容是以游戲為承載,發現小朋友的能力不足并且在游戲中引導破冰,課中家長沒法觀摩,沒有監控這些,但是課后老師會跟家長總結課堂內容和發現的問題,以及老師如何在游戲中引導孩子解決這個問題,或者沒解決的話,以后的課程中會強化解決之類的。
說實話,剛開始的半個月,通過老師教給我的指令模式,我兒子有一些改變,我挺高興的,但是不到一個月的時間,我感覺就停滯了,而且偶爾會有新的問題爆發出來(比如這個期間,有一次在幼兒園攻擊了老師,這是從來沒有過的情況)
最讓我覺得無力的點,是每次告訴我孩子有問題,卻沒告訴我家庭干預該怎么去解決這個問題,還有就是幼兒園的一些問題,JG說那是學校特定環境的情況,他們那里沒法模擬,讓我不停嘗試跟孩子有效溝通。。。。
差不多上到一個月的時候,帶課老師告訴我,發現我兒子有多動傾向,建議我加上注意力課程,然后課時要單獨購買,不能用我現在買了的課時一起核銷,我。。。。
BJG:有針對我兒子的情況進行課程定制,建議我密集干預,下午半天干預課程(個訓+小組課),上午再去幼兒園讓孩子將學到的內容進行泛化運用,如果在幼兒園發現新問題,及時反饋及時調整個訓內容,保持和學校的高頻次交流跟進。本來建議我先密集干預半年,但是暑假我們要上班,老人出去避暑沒人帶,所以先定了3個月的課程。
課程內容比較豐富,個訓主要是針對性解決及時問題,和阿斯最顯著的劣勢板塊,小組課有音樂課,社交課,自理課,電腦課,感統課等等,等待區有監控可以隨時看小朋友的情況。課后每個老師會在發給我兒子的本子上記錄今天他負責那個板塊的學習內容,并且整合完由一個老師統一跟家長溝通,會給我一些指導,在家可以跟小朋友怎樣互動,或者怎樣強化今天的內容等等。
上了半個月的時候,我其實覺得孩子變化沒有特別大,好像好了一些,但是也說不出來哪里好點了,差不多到一個月的時間,開始有比較明顯的變化了。JG的老師跟我說的,也越來越多是我兒子正面的東西,比如今天哪里做得特別棒,今天他怎樣克服了自己的情緒等等。
三,兩個JG師資服務不同導致我的體驗感不同
AJG:所有課程由一個老師負責帶領完成,課后如果我有問題,隨問隨答,耐心還是很好,整個JG有一個大群,群里偶爾會發一些雞湯文,還有JG放假安排等等。
BJG:5個老師分別負責不同的板塊,建立專門的溝通群,每周末要求家長上傳孩子周末生活里最值得記錄的影像,側面督促家長關注孩子。會主動詢問孩子課后情況,互動性很強,還專門安排了半天幼兒園跟班觀察,幫助我跟幼兒園老師進行更專業的溝通。
現在我依然是兩個JG并行,AJG改為每周一節課,主要發現孩子的問題,然后交給BJG解決我覺得BJG除了貴一些,其他都更契合我的需求,當然,每個孩子的情況不一樣,以上僅僅是我自己的感受,和我兒子表現出來的情況。
我覺得,如果家長自己有足夠的時間和精力去鉆研學習專業的帶養方法,有耐心自己慢慢和孩子磨合,可以選擇AJG來幫忙發現孩子的不足,及時查漏補缺。如果自己對家庭干預無從下手,希望有專業人士引路,盡快提升孩子的相關能力,可以選擇BJG,花錢買身心輕松。
最后想說,不管選擇任何JG,建議都先將心態放平。我給我媽當時是這樣說的:我現在報任何JG,說不好聽的,就是砸錢進去看能不能聽到個聲響,我已經做好了交智商稅的心理準備了,因為我沒法在一無所知的情況下,去評判這種專業JG的能力好壞。即使這些錢白扔了,我也認了,至少我給我兒子一個嘗試變好的機會。